AVISO DE PRIVACIDAD DEL SITIO WEB

Última actualización: 6/19/2025

Bienvenido al Aviso de Privacidad de la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI), un estudio de investigación dirigido por profesores del Instituto de Investigación y Educación del Norte de California, de la Universidad de California, San Francisco (UCSF), y supervisado por la Junta de Revisión Institucional Advarra. El objetivo general del sitio web de la investigación ADNI es el reclutamiento, la evaluación y el seguimiento longitudinal de voluntarios adultos para la investigación de la enfermedad de Alzheimer. Este Aviso de Privacidad explica cómo la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer colecta, utiliza, divulga y procesa de otro modo la información personal (tal y como se define a continuación) en relación con nuestro sitio web, adni4.org y otros sitios web que poseemos y operamos que enlazan con este Aviso de Privacidad (los “Sitios“), y el contenido relacionado, la plataforma, los servicios, los productos y otras funcionalidades ofrecidas en o a través de nuestros servicios (colectivamente, los “Servicios“). No habla sobre nuestras prácticas de privacidad relacionadas con los datos de la investigación ADNI recogidos después del consentimiento, o relacionados con el personal de investigación ADNI y otro personal. 

La Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer es el controlador de la información personal que tenemos sobre usted en relación con su uso de los Servicios. Esto significa que nosotros determinamos y somos responsables de cómo se utiliza su información personal. 

Este Aviso de Privacidad no se aplica a la colección, uso y divulgación de su información médica protegida, si es aplicable. Si desea más información sobre cómo se colecta, utiliza o divulga su información médica protegida, consulte los formularios de consentimiento informado asociados a la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI).

¿QUÉ ES LA INFORMACIÓN PERSONAL?

Cuando utilizamos el término “información personal” en este Aviso de Privacidad, nos referimos a cualquier dato o información que identifique, se relacione, describa, pueda asociarse o pueda razonablemente vincularse, directa o indirectamente, con una persona física o un hogar en particular o cualquier otro dato o información que constituya “datos personales”, “información personal” o “información personalmente identificable”. 

I. NUESTRA RECOPILACIÓN Y USO DE INFORMACIÓN PERSONAL

Colectamos información personal de varias maneras. Por ejemplo, usted puede darnos sus datos personales cuando se ponga en contacto con nosotros o nos envíe mensajes, realice una búsqueda en nuestros Sitios, se suscriba a nuestras listas de correo, boletines u otras formas de comunicación comercial, participe en una encuesta o utilice alguna otra función de nuestro Servicio.

Podemos vincular o combinar sus actividades y la información recopilada de usted en nuestros sitios web con la información que recibimos de terceras personas, así como la información que colectamos automáticamente a través de tecnologías de seguimiento (definidas a continuación). Esto nos permite ofrecerle una experiencia personalizada independientemente de cómo interactúe con nosotros.

Información personal colectada de usted

Podemos colectar las siguientes categorías de información personal que nos envían a través de los Servicios:

  • Información de contacto, incluyendo nombre y apellidos, dirección de correo electrónico, número de teléfono y dirección postal. Utilizamos esta información para cumplir con su solicitud, para comunicarnos directamente con usted, y para enviarle comunicaciones de marketing de acuerdo con sus preferencias.
  • Información sobre consultas y comunicaciones, incluyendo aquella proporcionada en mensajes personalizados enviados mediante formularios, en mensajes de chat, a una de nuestras direcciones de correo electrónico o por teléfono. Utilizamos esta información para investigar y responder a sus consultas, y para comunicarnos con usted, con el fin de mejorar los Servicios que ofrecemos a nuestros usuarios y gestionar y hacer crecer nuestra investigación y nuestra organización.
  • Boletín de noticias y correos electrónicos de marketing, incluyendo la dirección de correo electrónico y los intereses y preferencias de comunicación aplicables. Utilizamos esta información para gestionar nuestras comunicaciones con usted y enviarle publicaciones u otros materiales que destaquen los últimos descubrimientos en medicina, investigación y bienestar para apoyar una vida activa y saludable. Si desea dejar de recibir nuestros mensajes de correo electrónico, solo tiene que hacer clic en el “enlace de cancelación de la suscripción” que aparece en la parte inferior de la comunicación por correo electrónico. Tenga en cuenta que no puede retirarse de ciertas comunicaciones por correo electrónico relacionadas con los servicios (por ejemplo, verificación de cuentas, avisos técnicos o legales).
  • Información de encuestas, incluyendo la información entregada cuando usted proporciona información incluida en cualquier pregunta enviada por encuestas o el contenido de cualquier testimonio. Utilizamos esta información para administrar y facilitar los Servicios, responder a su solicitud, comunicarnos con usted, realizar investigaciones, informar y mejorar nuestras actividades de contratación y alcanzar nuestros objetivos de investigación. 
  • Información sobre los comentarios. Podemos colectar los comentarios que nos proporcione en relación con nuestros Servicios. Utilizamos esta información para comunicarnos con usted, realizar estudios de mercado, informar nuestras actividades de marketing y publicidad, mejorar nuestros Servicios y aumentar la participación en la investigación ADNI.

Información personal colectada automáticamente

Como ocurre con muchas propiedades digitales, nosotros y nuestros terceros asociados podemos colectar automáticamente cierta información de o en relación con su dispositivo cuando visita o interactúa con nuestros Servicios, tal como la lista que aparece a continuación y en las subsecciones siguientes:

  • Datos de registro, incluyendo la dirección del protocolo de Internet (IP), el sistema operativo, el tipo y la versión del dispositivo, el tipo y la versión del navegador, el identificador del navegador, la URL introducida y la página/campaña de referencia, la fecha/hora de la visita, otros datos de la cadena del agente de usuario, el tiempo de permanencia en nuestros Servicios y cualquier error que pueda producirse durante la visita a nuestros Servicios. Los datos de registro pueden solaparse con las otras categorías de datos que se indican a continuación.
  • Datos analíticos, incluyendo la ruta electrónica que toma para llegar a nuestros servicios, mediante nuestros servicios y al salir de nuestros servicios, la fuente UTM, así como su uso y actividad en nuestros servicios, como la zona horaria, información de actividad (primera y última fecha y hora activa), historial de uso (flujos creados, campañas programadas, correos electrónicos abiertos, total de inicios de sesión), así como las páginas, enlaces, objetos, servicios que ve, o en las cuales hace clic o si interactúa de otra manera. 
  • Datos de localización, como la información de localización general que obtenemos de su dirección IP. 

Nosotros y nuestros terceros proveedores podemos utilizar (i) cookies o pequeños archivos de datos que se almacenan en la computadora de una persona y (ii) otras tecnologías relacionadas, como contadores de visitantes de web, píxeles, scripts incrustados, tecnologías de identificación de la ubicación y tecnologías de registro (colectivamente, “cookies”) para recoger automáticamente esta información personal. También podemos utilizar esta información para distinguirle de otros usuarios de nuestros Servicios. Esto nos ayuda a supervisar y analizar cómo utiliza e interactúa con nuestros Servicios y a comprender qué personas pueden estar interesadas en saber más sobre la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer y conocer más sobre las oportunidades de investigaciones. 

Para obtener más información sobre estas prácticas y sus opciones en relación con las cookies, consulte el Aviso sobre cookies. 

Información personal de terceros

También obtenemos información personal de terceras personas, que a menudo combinamos con la información personal que colectamos automáticamente o directamente de una persona.

Podemos recibir las mismas categorías de información personal descritas anteriormente de las siguientes terceras personas:

  • Redes sociales: Cuando una persona interactúa con nuestros servicios a través de varias redes sociales, como cuando alguien nos da “Me gusta” en Facebook o nos sigue, comenta o comparte nuestro contenido en Facebook, Twitter u otras redes sociales, podemos recibir cierta información sobre las personas que permiten que la red social la comparta con terceras personas. Los datos que recibimos dependen de la configuración de privacidad del individuo con la red social y pueden incluir cierta información de perfil. Utilizamos esta información para operar, mantener y proporcionarle las características y funcionalidades del Servicio, así como para comunicarnos directamente con usted, por ejemplo, para enviarle mensajes de correo electrónico.
  • Proveedores de servicios: Nuestros proveedores de servicios que prestan servicios únicamente en nuestro nombre, como proveedores de encuestas/cuestionarios, proveedores de marketing y procesadores de pagos, plataformas de gestión de servicios de atención al cliente, pueden colectar información personal y a menudo comparten parte o la totalidad de esta información con nosotros. La información puede incluir datos de contacto, e información demográfica, sobre transacciones y sobre sus comunicaciones y actividades relacionadas. Podemos utilizarla para administrar y facilitar nuestros Servicios y nuestras actividades de marketing.
  • Socios comunitarios: Podemos recibir los datos personales, como el nombre y la dirección de correo electrónico, de nuestros socios comunitarios, mediante los cuales podemos ofrecer eventos, programas o servicios que contribuyan a mejorar la vida y el sustento de nuestras comunidades.
  • Otras fuentes: También podemos colectar información personal sobre personas que no tenemos de otra manera, por ejemplo, de fuentes disponibles públicamente, proveedores de datos de terceros o a través de transacciones como fusiones y adquisiciones. Utilizamos esta información para operar, mantener y proporcionarle las características y funcionalidades del Servicio, así como para comunicarnos directamente con usted, por ejemplo, para enviarle mensajes de correo electrónico sobre productos y servicios que puedan ser de su interés. 

A través de la provisión de nuestros Servicios, adicionalmente, podemos procesar información anónima y no identificada que no puede ser razonablemente utilizada para inferir información sobre un consumidor o un hogar en particular, o que puede ser vinculada a ellos. La Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer se compromete a mantener y utilizar la información de forma desidentificada y no intentará reidentificar la información, excepto en los casos en que sea necesario para determinar si el proceso de desidentificación utilizado por la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer cumple los requisitos de la legislación aplicable.

Usos adicionales de la información personal

Podemos utilizar la información personal que colectamos para: 

  • Cumplir o satisfacer el motivo por el que se proporcionó la información, como cumplir nuestros objetivos de investigación, obligaciones contractuales, prestar los Servicios que ha solicitado;
  • Gestionar nuestra organización y sus operaciones diarias; 
  • Comunicarse con particulares por correo electrónico, redes sociales, chat o teléfono;
  • Solicitar a las personas que completen encuestas sobre nuestra organización, las organizaciones con las que nos asociamos y los Servicios; 
  • Con fines de reclutamiento, por ejemplo para comercializar productos para usted u ofrecerle por correo electrónico, correo directo, teléfono o chat, información y actualizaciones que pensamos que pueden interesarle, como otros estudios de nuestro equipo de investigación o de una organización de confianza; 
  • Administrar, mejorar y personalizar nuestros Servicios, incluso reconociendo a una persona y recordando su información cuando vuelve a nuestros Servicios;
  • Identificar y analizar cómo las personas utilizan nuestros Servicios, y mejorar y personalizar estos para satisfacer las necesidades e intereses de nuestra base de usuarios y otras personas con las que interactuamos;
  • Probar, mejorar, actualizar y supervisar los Servicios, o diagnosticar o solucionar problemas tecnológicos; 
  • Ayudar a mantener la seguridad, la protección y la integridad de nuestros bienes y servicios, activos tecnológicos y negocios;
  • Cumplir con cualquier otro propósito para el cual usted proporciona información personal y o cualquier otro fin legal, o cualquier otro fin que usted acepte.

Si decide ponerse en contacto con nosotros, es posible que necesitemos información adicional para cumplir con la solicitud o responder a las preguntas. Podemos proporcionarle información adicional relacionada con la privacidad cuando el alcance de la consulta/solicitud o la información personal que requerimos queden fuera del ámbito de este Aviso de Privacidad. En ese caso, el aviso de privacidad adicional regulará la forma en que podemos procesar la información proporcionada en ese momento. 

Las prácticas de gestión de la información de la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI) se ajustan a los requisitos de la Ley de Prácticas de la Información de 1977 (Código Civil, Sección 1798 y siguientes), la Ley de Registros Públicos (Código Gubernamental de California, Sección 6250 y siguientes), el Código Gubernamental de California, Sección 11015.5, y otras leyes aplicables relativas a la privacidad de la información. 

Cualquier información adquirida por la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI) a través de los Sitios está sujeta a las limitaciones establecidas en la Ley de Prácticas de Información. La Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI) no distribuirá o compartirá información personal colectada electrónicamente (como se define en la subdivisión (d) de la Sección 11015.5 del Código Gubernamental de California) sobre los usuarios a ningúna tercera persona sin el permiso del usuario, excepto en circunstancias limitadas establecidas en este Aviso. La Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI) no venderá ninguna información personal colectada electrónicamente a terceras personas. Dicha información personal colectada electrónicamente está exenta de las solicitudes realizadas en virtud de la Ley de registros públicos de California (Capítulo 3.5 (que comienza con la Sección 6250) de la División 7 del Título 1).

II. NUESTRA DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN PERSONAL

También podemos compartir, transmitir, divulgar, conceder acceso, poner a disposición y proporcionar información personal para y a terceras personas, como se indica a continuación:

  • Proveedores de servicios. Compartimos información personal con terceras contratistas y proveedores de servicios que prestan servicios en nuestro nombre, que están sujetos a condiciones de confidencialidad razonables, y que pueden incluir la prestación de servicios de alojamiento web, proveedores de apoyo tecnológico, proveedores de servicios de atención al cliente y de comunicaciones por correo electrónico, proveedores de encuestas, agencias de servicios de marketing y proveedores de análisis, proveedores de almacenamiento de datos y servicios administrativos.
  • Socios de publicidad en línea: También podemos compartir información personal con redes publicitarias o permitir que estos socios colecten información de usted directamente en nuestros sitios web para facilitar la publicidad en línea, como los motores de búsqueda y los proveedores de publicidad en redes sociales para ofrecerle anuncios dirigidos a usted o a grupos de otros usuarios que comparten rasgos similares, como los datos demográficos probables, en plataformas de terceros. Para obtener más información, incluido cómo optar por no recibir publicidad basada en intereses, consulte nuestro Aviso sobre cookies. 
  • Transacción o reorganización empresarial: Podemos participar o estar involucrados en transacciones o reestructuraciones empresariales. Podemos revelar su información personal a un tercero durante la negociación, en relación con dicha transacción o como ayuda en estas. También podemos revelar su información en caso de quiebra o insolvencia. 
  • Obligaciones y derechos legales: Podemos revelar información personal a terceras personas, como asesores jurídicos y agentes de la ley: 
    • en relación con el establecimiento, el ejercicio o la defensa de reclamaciones legales; 
    • para cumplir con las leyes o responder a solicitudes legales y procesos judiciales; 
    • para proteger nuestros derechos y propiedades y los derechos y propiedades de otros, incluso para hacer cumplir nuestros acuerdos y políticas;
    • para detectar, suprimir o prevenir el fraude; 
    • para proteger la salud y la seguridad de nosotros y de otros; o 
    • según lo exija la legislación aplicable.
  • Con su consentimiento: Podemos revelar información personal sobre una persona a otras terceras personas o públicamente con su consentimiento o dirección. Por ejemplo, con el consentimiento o la solicitud de una persona podemos publicar su testimonio en nuestros Sitios o publicaciones relacionadas con el servicio. 

La Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI) no distribuirá ni compartirá “información personal recopilada electrónicamente” (como se define en la subdivisión (d) de la Sección 11015.5 del Código de Gobierno de California) sobre usuarios a cualquier tercera parte sin el permiso del usuario, excepto en circunstancias limitadas como se establece en esta Notificación de Privacidad, tales como instancias cuando se autorice bajo la ley (incluyendo pero no limitado a la Ley de Prácticas de Información), o para asistir a otra agencia estatal u organización pública de aplicación de la ley en cualquier caso donde la seguridad de una red operada por una agencia estatal ha sido, o se sospecha que ha sido, violada. La Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer (ADNI) no venderá ninguna información personal colectada electrónicamente a terceras personas. Dicha información personal colectada electrónicamente está exenta de las solicitudes realizadas en virtud de la Ley de registros públicos de California (Capítulo 3.5 (que comienza con la Sección 6250) de la División 7 del Título 1).

III. CONTROL DE SU INFORMACIÓN

Usted puede controlar su información de las siguientes maneras:

  • Preferencias de comunicación por correo electrónico. Puede dejar de recibir nuestras comunicaciones promocionales por correo electrónico haciendo clic en el enlace de “cancelación de la suscripción” que aparece en dichas comunicaciones. Usted no puede excluirse de las comunicaciones relacionadas con el servicio (por ejemplo, la verificación de la cuenta, las comunicaciones transaccionales, los cambios/actualizaciones de las características de los Servicios, los avisos técnicos y de seguridad).
  • Modificación o eliminación de sus datos. Si tiene alguna pregunta sobre cómo revisar, modificar, eliminar o ejercer su opción de que su información personal se deseche sin reutilizarse ni distribuirse (de conformidad con la sección 11015.5 del Código Gubernamental de California), puede ponerse en contacto con nosotros directamente en [email protected]. Es posible que no podamos modificar o eliminar su información en todas las circunstancias.

IV. INFORMACIÓN PERSONAL DE NIÑOS

Nuestros Servicios no están dirigidos a niños menores de 18 años, ni tenemos la intención de colectar o solicitar información personal de niños menores de 18 años. Si una persona es menor de 18 años, no debe utilizar nuestros Servicios ni proporcionarnos ninguna información personal, ya sea directamente o por otros medios. Si un niño menor de 18 años nos ha proporcionado información personal, animamos a sus padres o sus guardianes a que se pongan en contacto con nosotros para solicitar que eliminemos la información personal de nuestros sistemas. Si nos enteramos de que cualquier información personal que colectamos ha sido proporcionada por un niño menor de 18 años, eliminaremos rápidamente esa información personal.

V. ENLACES A SITIOS WEB O SERVICIOS DE TERCEROS

Nuestros Servicios pueden incluir enlaces a sitios web, complementos y aplicaciones de terceros. Salvo en los casos en que publiquemos, enlacemos o adoptemos expresamente este Aviso de Privacidad, este Aviso de Privacidad no se aplica a las prácticas de información personal de los sitios web y servicios en línea de terceros o a las prácticas de otros terceros, y no somos responsables de ellas. Para conocer las prácticas de información personal de terceras personas, visite sus respectivos avisos de privacidad. 

VI. ACTUALIZACIONES DE ESTE AVISO DE PRIVACIDAD

Podemos actualizar este Aviso de Privacidad de vez en cuando. Cuando hagamos cambios en este Aviso de Privacidad, modificaremos la fecha al principio de este Aviso de Privacidad. Si realizamos cambios importantes en este Aviso de Privacidad, se lo notificaremos a las personas por correo electrónico a su dirección de correo electrónico registrada, mediante una publicación destacada en nuestros Servicios o a través de otros canales de comunicación adecuados. Todos los cambios serán efectivos a partir de la fecha de publicación, a menos de que se disponga lo contrario.

VII. PÓNGASE EN CONTACTO CON NOSOTROS:

Si tiene alguna pregunta o solicitud en relación con este Aviso de Privacidad u otros asuntos relacionados con la privacidad, envíe un correo electrónico a [email protected].